Eitt stærsta skrefið sem tekið hefur verið í réttindabaráttu fatlaðs fólks er innleiðing notendastýrðar persónulegrar aðstoðar (NPA) í lög. Með því var meginreglan innleidd að allir eigi rétt á sjálfstæðu lífi, líka fólk sem þarf aðstoð við athafnir daglegs lífs. NPA gerir fötluðu fólki kleift að ráða hvar það býr og með hverjum. Fatlað fólk stýrir því sjálft hvernig aðstoðin sem það fær er skipulögð, hvaða aðstoð er veitt, hvenær hún fer fram, hvar hún fer fram og hver veitir hana.
Hvar liggur ábyrgðin?
Innleiðing NPA samningstímabilsins lýkur undir lok næsta árs. Þá þarf að vera búið að svara mörgum spurningum um framkvæmd þessarar dýrmætu leiðar fyrir fólk sem þarf á aðstoð að halda. Til að það sé hægt er samráðshópur að störfum á vegum félagsmálaráðuneytisins sem á að endurmeta innleiðingu NPA.
Nýlega féll dómur í héraði gegn Mosfellsbæ, þess efnis að þjónustuna þurfi að veita þrátt fyrir að ríkið mæti ekki umsömdum kostnaði. Þetta hlýtur að hafa veruleg áhrif á verklag sveitarfélaganna, sem hafa almennt ekki talið sig geta tekið á sig kostnað vegna samninganna. Því hafa þau synjað einstaklingum um NPA samninga, á þeim forsendum að fjármagn sem ríkið áætlaði í samninga á innleiðingartímabilinu sé uppurið. Samningum hefur verið synjað óháð því hvort einstaklingurinn sem óskar eftir NPA samningi sé barn eða fullorðinn einstaklingur.
NPA samningar eru bylting í frelsi til athafna
Ein af mikilvægu spurningunum sem varða framtíð NPA samninga er einmitt hverjir munu eiga rétt á þeim. Hvort þeir eigi einnig að ná til barna og ungmenna undir 18 ára aldri eða hvort þeir verði bundnir við fullorðna einstaklinga. Markmið samninganna er að styðja við sjálfstætt líf þeirra einstaklinga sem sem þurfa persónulega aðstoð.
Saga aðstandenda barna og ungmenna sem hafa fengið NPA samning er öll á sama veg. Hann er algjör bylting fyrir daglegt líf þess einstaklings og grunnforsenda fyrir raunverulegri þátttöku til félagslegra athafna og þroska til sjálfstæðis. Þannig auka og styðja slíkir samningar sjálfstætt líf allra einstaklinga, líka barna og ungmenna og bæta lífsgæði þeirra til mikilla muna sem og fjölskyldunnar allrar.
Allt er stopp
Í fjárlögum var gert ráð fyrir 120 til 130 samningum til loka árs 2022. Upphafleg áætlun gerði ráð fyrir 172 samningum. Þörfin er greinilega mun meiri en áætlanir fjárlaga gerðu ráð fyrir. Því verður afar áhugavert að sjá hvaða áhrif nýlegur dómur sem féll gegn Mosfellsbæ mun hafa á forsendur sveitarfélaga til þess að synja einstaklingi um slíkan samning. Niðurstaða héraðsdóms var að það væri ekki nægjanleg ástæða fyrir Mosfellsbæ að synja slíkum samningum á þeirri forsendu að fjármagn frá ríkinu væri uppurið.
Stöndum vaktina um mannréttindi allra
NPA samningar eru samningar á milli ríkis og sveitarfélaga um þjónustu til fatlaðra einstaklinga með öðrum hætti en áður þekktist og tryggja réttindi allra til sjálfstæðs lífs. Þeir eru mikilvægt framfaraskref í takt við lög um réttindi fatlaðs fólks sem okkur þarf að bera gæfa til að festa í sessi.
Við sem stöndum vaktina, kjörnir fulltrúar hvort heldur sem er á Alþingi eða sveitarstjórnum og förum með það vald að útbýta gæðum verðum að setja okkur inn í aðstæður notenda og leggja okkur við að skilja þann veruleika sem undir er.
Það er þó nokkuð að eiga sjálfstætt líf sitt og sjálfsögð mannréttindi undir þeim sem valdið hafa.
Sara Dögg Svanhildardóttir er oddviti Garðabæjarlistans.
